Focus on hunter

Adaptación a la Vida Diaria

Después de que a un niño se le diagnostique Síndrome de Hunter, sus padres se enfrentan a muchas situaciones que afectan a la vida diaria, tales como:

  • Mantenerse al tanto de la información médica
  • Respuestas emocionales de hermanos y de otros familiares
  • Comunicar el diagnóstico a los seres queridos
  • Personas extrañas y burlas
  • Pedir ayuda a familiares y amigos
  • Comportamientos difíciles
  • Problemas de educación
  • Dificultades con las comidas, el aseo y el sueño
  • Modificaciones del hogar
  • Viajes

Con el fin de ofrecer asesoramiento sobre estos temas, la Sociedad Nacional de MPS ha publicado unas directrices exhaustivas para los padres de niños con MPS—Vida Diaria con MPS y Enfermedades Relacionadas. Esta guía de 40 páginas ha sido redactada en su mayor parte por los propios padres para otros padres, y aborda las cuestiones anteriormente citadas y otras muchas más. La ‘Guía para Comprender la Enfermedad de Hunter (MPS II)’ se puede solicitar gratuitamente en la Sociedad Nacional de MPS a través de su página web: www.mpssociety.org