Focus on hunter

Sammy – 10 años

Las actividades favoritas de Sammy son ir en el autobús escolar al colegio, jugar con sus amigos, contar chistes e ir de vacaciones con su familia. Pero no siempre fue así. De bebé sufrió graves problemas respiratorios y dolorosas infecciones crónicas de oído. Sus padres saben desde entonces que estos se encuentran entre los síntomas precoces del Síndrome de Hunter.

La enfermedad le fue diagnosticada a los 2 años y en años sucesivos fue operado de amígdalas y vegetaciones, sufrió una intervención para sustituir la válvula aórtica y ha estado hospitalizado en muchas ocasiones para recibir diferentes tratamientos.

Desde el mismo día que Sammy recibió el diagnóstico, sus padres han estado decididos a aprender, contactar con otros padres a través de la Sociedad Nacional de MPS y mantener las mejores condiciones posibles de atención y calidad de vida para su hijo.

"Hoy tenemos la oportunidad de ampliar el conocimiento de esta enfermedad al gran público y de decir a las familias que no pierdan nunca la esperanza,” afirma Vangie, la madre de Sammy. “Tenemos que hablar de ella. Aunque el síndrome de Hunter sea una enfermedad rara, si los padres sabemos cuáles son sus signos y síntomas y qué debemos buscar, podemos estar mejor informados y acceder a los recursos y tratamientos disponibles."