Focus on hunter

Conozca a los Hermanos Shermantine

Brad y Gifford Shermantine son dos hermanos que viven en Canton, Georgia (EE.UU.). Lea acerca de sus experiencias, aficiones, su implicación en la Carrera “Run for Erin” (”Corriendo a favor de Erin”) y sus consejos para otras personas que conviven con el Síndrome de Hunter.

¿Podría compartir sus experiencias sobre vivir con el síndrome de Hunter?

Brad: Mi salud general es buena. Paso la mayor parte del día navegando por Internet y viendo TV.

Gifford: Es lo único que he conocido. Necesito ayuda para algunas cosas, como ponerme los calcetines o coger cosas que estén muy arriba. Por lo demás, puedo hacer prácticamente cualquier otra cosa por mí mismo. Trabajo como cajero en una tienda de alimentación. Mi trabajo exige alcanzar y levantar muchas cosas, pero los dueños me han ayudado mucho. Me construyeron una plataforma para poder trabajar de cajero. Llevo más de 7 años en ese trabajo. Salvo las infecciones de oído, no he sufrido demasiados problemas de salud. No tengo que tomar medicamentos de forma regular.

¿Qué le gusta hacer en su tiempo libre?

Brad: Me gusta navegar por Internet.

Gifford: En mi tiempo libre me gusta jugar al póker. Lo hago desde hace 3 años. Normalmente, juego 4 o 5 noches a la semana. También me gusta el fútbol, sobre todo el profesional. Mi equipo favorito son los Dallas Cowboys.

¿Qué nos puede decir de su experiencia al participar en la reciente carrera/marcha “Run for Erin”?

Brad: Ayudo a los Knights of Columbus (Caballeros de Colón, organización católica) en los puestos de hamburguesas y perritos calientes para la gente que acaba la carrera.

Gifford: Me divierto mucho en la Carrera, aunque me toca trabajar. Me gusta estar con la gente que participa y siempre me sorprende la cantidad de personas que vienen. Me ayuda a valorar el esfuerzo de la familia de Erin para divulgar la información disponible al gran público. La gente está conociendo la enfermedad de Hunter y descubriendo sus devastadoras consecuencias. Cuanta más gente la conozca, mejor.

¿Qué le gustaría decir a niños pequeños afectados por el síndrome de Hunter?

Brad: Vivir con el síndrome de Hunter es sólo cuestión de adaptarse a las limitaciones. Puedes vivir una vida tan normal como elijas.

Gifford: Lo único que quiero decir es “sé tú mismo”. No pienses que eres diferente. De vez en cuando puedes necesitar ayuda, pero si crees que puedes hacerlo, puedes llevar una vida normal.